Nasional — Lisa Parker tidak pernah membayangkan hidupnya berkisar pada perawatan dialisis. Tanpa peringatan, dia didiagnosis mengidap penyakit ginjal stadium 4, dan dia mendapati dirinya terjebak dalam pusaran janji medis dan perawatan tanpa sedikit pun pemahaman tentang apa yang sedang terjadi. “Saya bahkan tidak tahu apa itu dialisis,” Lisa berbagi. Ini adalah kursus kilat dalam bertahan hidup dan bagaimana ketidakadilan sistemik berdampak pada pasien seperti dia di setiap langkahnya.

Kisah Lisa tidaklah unik. Hampir 50% pasien dialisis di Amerika Serikat adalah orang Amerika keturunan Afrika atau Hispanik, meskipun kelompok ini merupakan kelompok yang jauh lebih kecil dari populasi. Angka-angka ini memberikan gambaran yang jelas: penyakit ginjal bukan hanya sebuah krisis kesehatan; Ini adalah pertanyaan tentang keadilan.

Kini, perubahan kebijakan yang akan terjadi dapat membuat keadaan menjadi lebih sulit bagi pasien ginjal. Inilah yang perlu Anda ketahui dan bagaimana Anda dapat membantu melindungi kelompok yang paling rentan.

Sistem mengecewakan pasien

“Bayangkan Anda sedang mengendarai mobil dan seseorang memutuskan untuk mengganti bahan bakar premium Anda dengan bahan bakar biasa,” kata Dr. Gary Puckrein, presiden Forum Nasional untuk Kesetaraan Minoritas. “Anda mungkin masih bisa mencapai tujuan tersebut, namun kerusakan jangka panjang tidak bisa dihindari.” Analogi yang mencolok ini menggambarkan tantangan yang dihadapi dalam perawatan ginjal, dimana kebijakan pemotongan biaya dapat membahayakan kualitas perawatan yang diterima pasien.

Inilah yang mungkin dihadapi pasien jika Medicare menerapkan kebijakan “bundling” baru untuk perawatan dialisis. Saat ini, obat-obatan utama seperti terapi penurun fosfor yang digunakan untuk mengobati penyakit ginjal disediakan secara terpisah. Namun jika obat-obatan ini digabungkan dengan pembayaran tetap, fasilitas dialisis mungkin akan mengambil jalan pintas dan memilih pilihan yang lebih murah atau tidak menggunakan obat sama sekali. Hal ini pernah terjadi sebelumnya pada obat penurun kalsium, yang dampaknya sangat merugikan pasien kulit hitam.

Bagi seseorang seperti Lisa, yang sudah berjuang dengan perawatannya, perubahan ini dapat menjadi penentu antara mengelola penyakitnya dan menghadapi komplikasi yang mengancam jiwa.

Hidup dengan Dialisis: Lebih dari Masalah Medis

Dialisis lebih dari sekedar pengobatan—dialisis adalah penyesuaian gaya hidup yang dapat berdampak buruk. Pasien menghabiskan waktu berjam-jam di depan mesin beberapa kali seminggu, yang mengubah kehidupan sehari-hari mereka. Selain itu, mereka juga menghadapi beban keuangan, tekanan emosional, dan hambatan sistemik dalam mendapatkan layanan yang mereka perlukan.

Lisa telah mengalami sendiri tantangan-tantangan ini. Setelah mengalami komplikasi akibat dialisis peritoneal, dia harus kembali menjalani hemodialisis – jadwal yang sangat melelahkan dan semakin membuatnya terisolasi selama pandemi COVID-19. “Saya merasa seperti saya baru saja bertahan,” katanya. Namun melalui kelompok pendidikan dan dukungan seperti Kidney Connection Group, Lisa menemukan suaranya sebagai seorang advokat. “Ini bukan hanya tentang bertahan hidup; ini tentang bertahan hidup.”

Pengalamannya menyoroti mengapa advokasi pasien sangat penting, terutama ketika kebijakan dapat mempersulit pengobatan.

Apa bahayanya?

Undang-Undang Pasien Penyakit Ginjal adalah usulan undang-undang yang berupaya melindungi akses terhadap obat-obatan yang menyelamatkan jiwa dengan mengecualikan obat-obatan tersebut dari sistem pembayaran gabungan Medicare. Para pendukung seperti Dr. Jesse Roach, wakil presiden senior hubungan pemerintah di National Kidney Foundation, mendesak para pembuat kebijakan untuk memprioritaskan undang-undang tersebut.

“Ini lebih dari sekedar angka di halaman. Ini tentang kehidupan,” kata Dr. Roach. Tanpa perlindungan seperti Undang-Undang Pasien Ginjal, ribuan pasien mungkin tidak memiliki akses terhadap obat-obatan yang mereka andalkan. Konsekuensinya akan sangat buruk, terutama bagi komunitas minoritas yang sudah menghadapi ketidakadilan sistemik dalam layanan kesehatan.

Bagaimana Anda dapat membantu

Advokasi tidak harus dimulai di Washington, D.C.—tetapi bisa dimulai dari Anda. Berikut tiga cara sederhana untuk membuat dampak:

Hubungi perwakilan Anda

Bagikan kisah Lisa, kisah Anda, atau kisah seseorang yang Anda kenal. Beritahukan kepada legislator mengapa melindungi pasien ginjal itu penting. Kirimkan surat kepada perwakilan Anda hari ini untuk mendesak mereka mendukung Undang-Undang Pasien Ginjal.

meningkatkan kesadaran

Diskusikan penyakit ginjal dan pentingnya UU Ginjal dengan teman, keluarga, dan anggota komunitas. Semakin banyak suara yang bergabung dalam percakapan, semakin sulit untuk diabaikan.

Bergabunglah dengan jaringan dukungan

Kelompok seperti Kidney Connection Group tidak hanya memberdayakan pasien namun juga memperkuat suara kolektif mereka dalam memperjuangkan kebijakan yang lebih baik.

Masa depan yang adil dan adil

Memerangi penyakit ginjal adalah soal keadilan dan juga layanan kesehatan. Puckrein, “Pasien tidak boleh terjebak di kursi belakang, tidak menyadari keputusan mengenai perawatan mereka.” Inisiatif ini bertujuan untuk mengembalikan pasien ke kursi pengemudi, memastikan mereka memiliki alat dan sumber daya untuk tidak hanya hidup lebih lama, tetapi juga memastikan mereka memiliki alat dan sumber daya untuk hidup lebih lama. tapi Anda bisa menjalani kehidupan yang lebih baik.

Transformasi Lisa dari pasien yang kewalahan menjadi advokat yang berdaya menunjukkan bahwa ketika pasien diberi suara, segala sesuatu mungkin terjadi. Sekarang, terserah pada kita semua untuk memastikan suara kita didengar. Mendukung Undang-Undang Pasien Ginjal hanyalah langkah pertama dalam membangun sistem layanan kesehatan yang benar-benar bermanfaat bagi semua orang.

Penyakit ginjal tidak harus menjadi hukuman mati. Dengan bantuan Anda, kami dapat melindungi akses terhadap layanan, memajukan kebijakan yang adil, dan memberikan kesempatan kepada setiap pasien untuk berkembang. Jadilah bagian dari perubahan hari ini.

Pasien ginjal membutuhkan bantuan Anda…

Baik Anda seorang pasien, perawat, atau sekadar orang yang peduli, suara Anda penting. Silakan hubungi perwakilan Anda untuk membagikan pesan ini dan membantu meningkatkan kesadaran akan UU Ginjal. Bersama-sama kita dapat memajukan kebijakan yang lebih adil, meningkatkan akses terhadap layanan kesehatan, dan memberikan keadilan bagi mereka yang terkena dampak penyakit ginjal secara tidak proporsional. Setiap upaya membawa perbedaan – jadilah bagian dari perubahan. Kirimkan surat kepada perwakilan Anda hari ini untuk mendesak mereka mendukung Undang-Undang Pasien Ginjal.